«Нужна система поддержки»: как я готовила дочь с РАС к учебе в обычной школе и что из этого вышло

Мы временно живем за границей. Через полгода после того, как моя дочь начала ходить в местный сад, мне сказали, что лучше ее больше не приводить.

Воспитатели объяснили, что «не справляются с ее поведением» и не в силах уделять ей столько внимания, сколько требуется. Мира не слушала инструкции, убегала из группы, могла лечь на пол во время занятий или расплакаться. На тот момент дочери было пять лет.

И я поняла: надо системно готовить ребенка к учебе, иначе обычная школа нам не светит. Расскажу, как я выстроила работу, где сейчас учится дочка и каких успехов достигла.

Детей с расстройством аутистического спектра  ​часто представляют одинаково: замкнутые, неэмпатичные, раскладывают все предметы по линейке. В реальности у каждого ребенка РАС проявляется по-своему: у кого-то это поведенческие особенности, у кого-то — коммуникативные и так далее.

У Миры с раннего возраста была отлично развита речь, дочка могла с первого раза запомнить наизусть целую книгу, быстро овладевала английским. Она выглядела как обычный, немного капризный ребенок. Это не было похоже на аутизм, как его часто описывают. Кроме Миры у нас еще двое детей. Но так как у старшего сына была задержка речевого развития, мы не видели нормы, с которой могли бы сравнить поведение дочери и заметить какие-то особенности.

С двух лет и до нашего отъезда за границу Мира ходила в несколько частных детских садов в России. Меняли их из-за логистики, в остальном все было в порядке. Периодически воспитатели отмечали, что Мира «расстроилась» или ей «трудно собраться на прогулку», но серьезных нареканий не было. Вечером она всегда выходила веселая, играла на улице.

В три года Мира прошла обследование у нейропсихолога. Он сказал, что диагноз ставить рано. Ближе к четырем годам стало понятно, что дело не просто в характере.

Дочь не вступала в диалог. Могла долго разговаривать в режиме радио, а любые конкретные вопросы игнорировала. Ее игра сводилась к двум-трем повторяющимся сценариям, которые была готова поддержать только младшая сестра.

Не следовала инструкциям. Мира часто не вступала в прямой зрительный контакт и пропускала просьбы мимо ушей. Когда в детском саду начались занятия за столом, она не она могла долго сидеть на месте, в ответ на указания воспитателя начинала плакать или кричать.

Испытывала сенсорную перегрузку. Шум, яркий свет, громкие голоса выводили дочку из равновесия. Она часто закрывала уши руками, уходила в себя или, наоборот, слишком эмоционально реагировала. На детской площадке могла часами бегать маятником, чтобы разгрузить нервную систему.

Плохо переносила изменения. Более поздний отход ко сну или даже позитивные события, например поездки, вызывали откаты в поведении, которые могли длиться неделями.

В четыре года врач-психиатр диагностировал у дочки РАС. Мы отдали Миру вместе с братом и сестрой в детскую студию к воспитателю-нейропсихологу. Группа была маленькая, упор делался на развитие социальных навыков и эмоционального интеллекта.

Утром дети приветствовали друг друга, рассказывали о своем настроении, обсуждали планы на день, а вечером анализировали мысли, чувства и поведение. В течения дня ребята выполняли нейрогимнастику  , занимались физкультурой и учились самостоятельности в быту: пекли блины, ухаживали за черепахой.

Видя особенности дочери, поначалу я считала обычную школу чем-то недостижимым. Я представляла класс из 30 детей, шум, уроки и домашние задания — и не могла вообразить, как Мира это выдержит.

Из исследований я узнала, что дети с РАС в два раза чаще хронически пропускают школу и исключаются из нее. А если диагноз сочетается с другими расстройствами нейроразвития, например синдромом дефицита внимания и гиперактивности, риск отчисления еще выше.

Я решила: моя цель — не просто научить дочь читать и писать, а создать систему поддержки, которая поможет ей остаться в обычной школе, несмотря на диагноз.

Когда Мира перестала ходить в садик, нашей первой задачей стало выстраивание четкого режима в будни дома. Я записалась на онлайн-курс АВА-терапии  ​для родителей: девять лекций и девять встреч с преподавателями. Он стоил 180 $, или тогда 14 400 ₽.

Изучая программу, я поняла базовые принципы коррекции поведения. Например, что подкрепление бывает не только положительным, но и отрицательным. Я вела дневник наблюдений за поведением дочери, где отмечала, как она реагирует на те или иные ситуации. Мне было важно разобраться, что ее мотивирует и что нет, а не просто создать искусственную систему поощрений.

Мы использовали визуальное расписание, чтобы Мира лучше ориентировалась в режиме, учились выполнять до конца короткие задания, вели «дневник побед» со стикерами, которые можно было обменять на призы — например, на поездку в зоопарк или игрушку. Самое сильное поощрение — гаджеты — мы до сих пор используем очень редко. Играть на смартфоне позволяем только 15 минут по субботам.

Параллельно мы продолжали следить за режимом питания и сна, свели к минимуму просмотр телевизора. Мира любит фильмы о животных и мультики, но я разрешаю смотреть их не более 40 минут в день.

Все это помогло стабилизировать поведение дочки и перейти к занятиям с эрготерапевтом  . Мы сфокусировались на развитии повседневных навыков — умении одеваться, держать карандаш, играть в ролевые игры. Вместе со специалистом Мира отрабатывала выполнение инструкций, развивала мелкую моторику и параллельно училась управлять своим телом на тренажерах. Дома подключили короткие нейроупражнения, лепили, вырезали ножницами и обводили по контуру.

Всего занимались девять месяцев. Одно часовое занятие стоило 150 $, или 12 000 ₽. Через полгода Мира стала выполнять задания без крика и слез, у нее улучшилась координация, она уже увереннее держала карандаш и в целом выглядела более спокойной.

Занятия с эрготерапевтом заложили фундамент для развития, но нужно было начинать и академическую подготовку к школе.

Изначально мы планировали отдать Миру в одну из международных школ. Обзвонили их все и выяснили, что поддержка детей с РАС есть только в двух. В одной нам предложили нанять дополнительного учителя для сопровождения, и тогда стоимость обучения поднималась до астрономической — 40 000 $ за год, это было примерно 3 200 000 ₽. Во второй школе свободные места открывались только на следующий год.

После травматичного опыта с детским садом мы не были уверены, что Миру возьмут в русскоязычную школу, поэтому решили попробовать международную школу онлайн, пока ждали место. Обучение стоило 1 000 $ в месяц, то есть 80 000 ₽.

Нужно отдать должное команде учреждения: нас поддержали и организовали для Миры индивидуальные занятия с педагогом. Через три-четыре недели дочка втянулась в режим, стала проявлять себя на уроках и выполняла часть заданий дома. На зимние каникулы мы ушли с робкой надеждой, что все начинает получаться. Но в январе любимая учительница Миры покинула школу, и заниматься онлайн в группе даже из восьми человек для дочери стало слишком тяжело. Нам опять пришлось забрать документы.

Несмотря на неудачу, мы поняли, что Мира может учиться онлайн, но в индивидуальном формате. И не просто с репетитором, а с педагогом, у которого есть дефектологическое или логопедическое образование и который умеет работать с нейроотличными детьми  .

Благодаря близкой подруге мы нашли такого русскоязычного дефектолога, и это было настоящим прорывом. Уже на первом занятии стало понятно: специалист знает, что делает. Вот что мне понравилось.

⏰ Задания чередовались друг с другом короткими блоками по 10—15 минут. Это помогало Мире оставаться включенной. Если же дочка не усваивала материал, дефектолог подбирала новые способы его объяснить — через видео, игры, таблицы или лепку.

👀 Во время занятий использовались визуальные подсказки. Например, если требовалось взять карандаш, на экране появлялась картинка с ним и стрелочка.

🏃‍♀️ Сенсорные паузы помогали отдохнуть и разгрузить нервную систему. Педагог понимала, что ребенок с РАС не может просто сидеть и слушать, поэтому время от времени предлагала ей потанцевать или сделать упражнения из нейрогимнастики.

📌 Каждое занятие строилось по одной схеме, дочку очень успокаивала такая предсказуемость.

Мира начала быстро прогрессировать: научилась читать, считать, отвечать на вопросы по тексту, стала более усидчивой. И самое главное — ей действительно хотелось учиться.

Но были и откаты. Через четыре месяца дочка наотрез отказалась заниматься. Я испугалась, что мы снова выходим на повторный круг, но дефектолог объяснила, что у детей с РАС быстрее накапливается усталость, и предложила взять паузу. Через неделю все наладилось, и мы вернулись к занятиям.

Когда специалист видела, что Мира не в настроении, она на ходу перестраивала урок, могла сократить время, но не отменяла занятие, чтобы не закреплять избегание. Я впервые почувствовала, что на моей стороне профессионал, с которым мы в одной команде. Занятия проходили дважды в неделю, урок стоил 3 000 ₽.

Летом мы продолжили заниматься, и 1 сентября Мира вместе с сестрой пошла в обычную русскую школу. В международной не оказалось мест, и нам было бы сложно потянуть ее финансово.

Зачисление Миры я обсуждала с завучем. Школа сразу заняла позицию партнера и проявила готовность работать вместе. До начала обучения я встретилась с педагогом и честно обсудила все особенности поведения Миры. Нам очень повезло: у учителя было дополнительное психологическое образование и более 20 лет опыта за плечами, а главное — желание работать с разными детьми.

Мы заранее проговорили, как будем взаимодействовать: решили, что в первое время сфокусируемся на социальной адаптации. То есть Мира будет учиться вести себя на уроке, слушать преподавателя, общаться с другими детьми, а над академическими навыками продолжим работать дома.

Перед началом учебного года вместе с дефектологом на онлайн-занятиях Мира отрабатывала организационные моменты — например, как надо себя вести в начале и в конце урока. Мы заранее репетировали подъем, сборы, обсуждали, как устроена школа. Это была большая, целенаправленная работа, которая познакомила Миру с правилами учебного заведения и помогла в адаптации. Но ключевую роль сыграла поддержка педагога. Я искренне благодарна за эту помощь.

В первый день Мира пошла в школу с удовольствием. Она волновалась, но приняла участие в линейке, вместе с другими детьми читала стихи и в целом справилась намного лучше, чем я ожидала.

Сложности начались дальше. Дочке было трудно усидеть на месте и работать в одном темпе с другими ребятами: она могла встать во время урока и начать ходить по классу, а из школы возвращалась с разрисованными тетрадями. Педагог занял взвешенную позицию: не требовал сидеть за партой любой ценой, но и не допускал вседозволенности. Спустя три месяца Мира выдерживала уроки, а к концу второй четверти выполняла задания с классом.

Мы с педагогом постоянно координировались и создавали ситуации успеха: например, дома закрепляли счет до трех, а в школе учитель вызывал Миру к доске проверить знания, чтобы у нее появлялось ощущение «я могу». Отдельно педагог давал возможность чаще отвечать на уроках, которые нравились дочке, — чтении или окружающем мире. На перемене Мира оставалась в классе. Если нужно, педагог отводил ее в кабинет ИЗО или музыки прямо перед началом урока. Это снижало сенсорную нагрузку.

Больше всего я боялась буллинга и изоляции, но этого не произошло. С самого начала учитель объяснил другим детям, что у каждого человека есть свои особенности и к ним нужно относиться уважительно.

Я также сильно переживала, что дочь будет мешать учиться одноклассникам. От сына, который на год старше, периодически слышала, что, по словам «какого-то первоклассника», Мира опять ходила по кабинету во время урока. Но никаких конфликтов не было. Сестра, которая учится в одном классе с Мирой, не акцентировала внимание на ее поведении. Считаю, что во многом это заслуга педагога. Родители одноклассников тоже проявили исключительную толерантность, и я им очень благодарна.

Отдельно я волновалась за письмо. Мы начали тренироваться до школы, но работа шла медленно: дочь долго училась держать ручку, управлять нажимом, отрабатывала базовые элементы. В школе Мира почти не работала в прописях, дома же задания на письмо вызывали сильное сопротивление.

Ситуация изменилась, когда я стала рисовать схему написания каждого элемента со стрелками и показывать Мире движение ручки по бумаге. Вместе с дефектологом, которая занималась с дочкой онлайн и готовила ее к школе, мы сделали рабочие листы, на которых Мира тренировалась писать.

А вот что я упустила, так это математику. До школы Мира знала цифры, прямой и обратный счет до 10, могла посчитать предметы, но решать даже самые простые примеры у нее не получалось. Дочь стала быстро отставать по программе, а я испытывала отчаяние всякий раз, когда на вопрос «Сколько будет 1 + 0?» слышала ответ «0».

Но я понимала, что ни в коем случае нельзя упираться в установку «нет способностей». Нужно работать: объяснять цепочку «предмет — количество — символ», развивать исполнительные функции мозга. Мы сделали два шага назад и начали снова лепить цифры из пластилина, использовать счетные палочки, каждый день отрабатывать счет от 0 до 3. Параллельно с Мирой продолжал заниматься дефектолог. Благодаря совместным усилиям у дочери появились первые успехи, и я отключила режим паники.

Основную поддержку Мира получает дома, в школе и у дефектолога. Недавно мы также нашли русскоязычного логопеда офлайн. Обучение детей с РАС — это всегда командная работа, и я рада, что у дочери есть не одна, а несколько точек опоры. Считаю, что моя главная задача сегодня — создавать среду, в которой дочь применяет новые навыки и закрепляет их.

Дома я слежу за тем, чтобы Мира просыпалась и ложилась спать в нужное время, соблюдала режим. Первый час после школы полностью посвящаем сенсорной разгрузке: дочь прыгает, танцует, рисует, играет с кинетическим песком. Занятия с дефектологом начинаются около пяти часов вечера, когда Мира уже полностью восстановилась после школы. Все это часть режима, который я создаю сознательно.

Мы продолжаем работать с почерком, по выходным занимаемся математикой 15 минут в день. Но все же главное для меня как мамы — развивать сильные стороны, на которые Мира сможет опереться в будущем. Недавно я записала одну из историй, придуманных дочкой, попросила ее нарисовать героев, а потом анимировала их с помощью искусственного интеллекта. Мира была в восторге от результата. Теперь они вместе с сестрой планируют открыть анимационную студию.

Основная академическая нагрузка по-прежнему ложится на дефектолога, который отрабатывает с Мирой школьную программу. Занятия по 50 минут проходят два раза в неделю в будни. Стоимость одного урока — 1 650 ₽. Для меня важно, что педагог последовательно закрывает пробелы и всегда рассказывает как о победах, так и о сложностях.

Вместе с логопедом Мира работает над пространственным воображением, тренирует выполнение инструкций и закрепляет академические навыки. Параллельно я продолжаю координироваться со школьным учителем, чтобы Мира все больше включалась в образовательный процесс.

Откаты случаются регулярно, и к ним невозможно полностью привыкнуть. Перемена погоды, школьные каникулы или заглянувшие в гости друзья брата — любое нарушение привычного ритма может откинуть нас на несколько шагов назад. Мира снова начинает отказываться от занятий, плачет и срывается.

Раньше я думала: если сейчас дочь не делает то, что делала неделю назад, значит, все усилия напрасны и прогресс в навыках утерян. Появлялись старые страхи, что она не справится и ее отчислят. Это только усугубляло ситуацию: Мира чувствовала мою тревогу и становилась еще более нестабильной.

Сейчас я научилась действовать по-другому. При первых признаках отката я возвращаюсь к базовым вещам: проверяю режим сна, убираю лишнюю нагрузку, увеличиваю время пребывания на улице. Вместо того чтобы настаивать на выполнении всех заданий, мы ненадолго снижаем планку и фокусируемся на самом важном. Обычно через пару недель ситуация стабилизируется, и тогда мы возвращаемся к прежнему ритму.

Отдельная тема — мое собственное эмоциональное состояние. Когда ты родитель ребенка с особенностями развития, то постоянно находишься в режиме повышенной готовности. Любой пропущенный звонок от учителя, детский праздник или поездка за город моментально вызывают внутреннее напряжение. И это очень истощает.

Однажды я поняла: чтобы поддерживать дочь, мне нужно сначала надевать маску на себя. Уметь признать, что я имею право уставать, злиться и сомневаться, что мне нужны собственные ресурсы: время на сон, прогулки без детей, возможность пообщаться с людьми, которые меня понимают. Я перестала стесняться просить о помощи и теперь открыто говорю о том, что устаю. Также справляться помогает семья, психолог и спорт.

Еще одно важное правило, которого я придерживаюсь: не сравнивать Миру с другими детьми и не мерить ее прогресс их достижениями. У нас свой путь, свой темп, свои победы. То, что для обычного ребенка естественно, для Миры может быть огромным шагом вперед. И этого достаточно.

Прогресс в поведении дочери очень большой, но впереди много работы и второй класс школы. Я понимаю, что нагрузка возрастет: программа станет сложнее, появятся домашние задания, оценки. Одновременно с этим Мира взрослеет, и у нее возникают новые потребности: желание дружить, быть принятой, чувствовать себя успешной.

Моя главная задача на следующий год — продолжать выстраивать баланс между академическими требованиями и эмоциональным благополучием дочери. Поэтому у меня есть план на летние каникулы. Вот что я хочу.

Усилить работу над исполнительными функциями. Мире все еще сложно продумывать свои действия, удерживать внимание на задаче, переключаться между заданиями. Вместе со специалистами будем работать над этим с помощью коротких блоков нейроупражнений на внимание и логику, чтобы ребенок в течение занятия оставался вовлеченным и прогрессировал.

Развивать социальные навыки. Мира все больше взаимодействует с одноклассниками: общается, играет с ними, ходит гулять. Дочь многое воспринимает буквально и может легко расстроиться. Моя задача — помочь ей развить эмоциональный интеллект и навыки саморегуляции.

Допустим, сейчас в этом нам помогает игрушечный герой — лягушонок Джордж. Он периодически шалит на уроке, а Мира его воспитывает. Можно и дальше применять такой прием. Или, например, на занятии по русскому языку дефектолог может использовать текст о важности дружбы и обсудить эту тему с Мирой.

Планомерно закрывать пробелы в знаниях. Школьные каникулы для нас — это не перерыв в обучении, а возможность работать в более спокойном темпе над тем, что Мира не успевает усвоить в школе. Поэтому будем и дальше заниматься с дефектологом дважды в неделю. Занятия построены интересно, дочь их всегда ждет.

Главное, что я поняла за этот год: обучение ребенка с РАС в обычной школе возможно, но требует системного подхода, терпения и готовности гибко реагировать на изменения.

Мне хочется, чтобы моя дочь и другие нейроотличные дети имели выбор, как и где учиться. Знаю случаи, когда родители договаривались со школой и сами нанимали тьютора. А те, у кого не было такой возможности, изучали опыт каждого педагога и шли в обычную школу к учителю, который умел работать с детьми с особенностями развития.

Школа — это очень важно. Но не менее важно, на мой взгляд, развивать дополнительное образование для нейроотличных детей и систему поддержки их родителей. Чем больше у семьи точек опоры, тем выше шанс, что ребенок сможет полноценно учиться.

Мира хочет ходить в школу, у нее появляются друзья, она начинает гордиться своими успехами. И это наша главная победа.

Я не знаю, что нас ждет через год или пять лет, но уверена, что та система поддержки, которую мы выстроили, дает Мире шанс оставаться в школе. И пока это работает, мы продолжим идти вперед.