«Он боец, и у него все полу­чится»: как мой сын со спина бифида научился ходить

Мой сын родился с 10-сантиметровой спинномозговой грыжей. Диагноз — спина бифида.

У людей с этим пороком развития некоторые позвонки не смыкаются, поэтому происходит неполное закрытие позвоночного канала. На спине может выступать грыжевой мешочек с нервами и оболочками. Для лечения грыжи нужна операция. Но даже после нее у пациентов возможны ортопедические, урологические и другие проблемы. Сына прооперировали сразу после рождения.

Расскажу, с какими сложностями мы столкнулись и как их преодолели, а также о том, что я испытала, когда в два года благодаря своему упорству и желанию познавать этот мир наш Дима сделал первые шаги.

Беременность была долгожданная, хорошо и тщательно спланированная, протекала под наблюдением специалистов. Мы живем в Москве. Все скрининги и обследования я проходила платно в центре Кулакова. Никаких отклонений до планового третьего скрининга на 33-й неделе не выявляли.

Я шла на УЗИ с легкой душой. Ожидала, что узнаю, какой у сына сейчас вес, в каком положении он находится и так далее, но врач увидел спинномозговую грыжу. Меня отправили на повторную диагностику к профессору, который это подтвердил.

В тот же день я самостоятельно записалась на МРТ и уже знала, что диагноз страшный, но головной мозг не поврежден, а значит, будет немного проще. В Кулакова поднялся шум, собрали консилиум. Вспоминаю о нем как об очень жестоком собрании.

Говорили, что он не сможет самостоятельно существовать в будущем. Своей ошибки в скринингах не признали. Я просто встала и вышла посреди консилиума.

Естественно, от прерывания отказалась, и мы с мужем — надо сказать, что мы оба медики, — уже сами стали искать врачей, которые сделают ребенку операцию после рождения. Детей со спина бифида можно оперировать еще в утробе, но до 26-й недели. Диагноз должны исключать на первом скрининге, в редких случаях — на втором. Если же сделать операцию во время беременности не удалось, она желательна в первые часы после родов.

Мы подняли на ноги все медицинское сообщество, объездили всех детских нейрохирургов Москвы, проконсультировались с некоторыми зарубежными и решили, что после планового кесарева ребенка транспортируют в Тушинскую больницу к доктору, который нам очень понравился как специалист и как человек. Думаю, четкий план действий, который был у нас в то время, не позволил скатиться в депрессию и жалость к ребенку.

Но когда бы все получалось так, как планируешь? Сын решил, что ему очень надо появиться на свет на два дня раньше, а реанимация Тушинской больницы не успела открыться после плановой мойки, плюс не оказалось свободных кювезов для перевозки тяжелых новорожденных. Снова встал вопрос, куда везти ребенка и как.

Еще и у меня после анестезии случилось редкое осложнение. Я была на тяжелых обезболивающих и лежала. Все пришлось разруливать мужу. В итоге нашего Диму смогли перевезти на операцию спустя восемь часов, но в другую больницу — НПЦ Солнцево — и к нейрохирургу, к которому мы ни в коем случае не хотели попадать. Перед родами мы были в этом медицинском центре на консультации у этого врача — к слову сказать, именитого. Встреча прошла ужасно: осталось ощущение снобизма, высокомерия и ненависти к своим пациентам.

Когда я узнала, что Диму везут туда, у меня случилась паника — не меньше. Но в итоге этот врач заявил, что «слишком долго ждал и может остаться на операцию только за очень большие деньги». Для сравнения скажу, что сумма эквивалентна стоимости аппарата МРТ. Естественно, таких денег за один вечер мы не смогли найти даже при очень большом желании, и Диму взялся оперировать другой доктор.

В итоге операцию, которая должна была случиться сразу, провели спустя 11 часов. Это очень много, учитывая, что после родов спинной мозг был фактически открыт: при кесаревом сечении не получилось сохранить целостность кожи, и риск инфицирования, а следовательно, и риск смерти с каждым часом возрастал.

У сына были не закрыты всего два поясничных позвонка, но все осложнилось огромным грыжевым выпячиванием. Во время операции врачи высвободили нервы спинного мозга, попавшие в грыжу, и скрыли дефект.

Сейчас мы уверены: то стечение обстоятельств было не зря, потому что сыну уже пять лет, и пока что ему не понадобилась ни одна дополнительная операция. Хотя обычно их делают уже через пару лет после первой и потом еще несколько раз. Неизвестно, как бы все сложилось, если бы ребенка оперировал распиаренный нейрохирург, которого, кстати, пару лет назад посадили в тюрьму. А нашему доктору я благодарна по сей день.

Через месяц после рождения я подписала отказ от лечения в больнице и забрала ребенка домой под свою ответственность. Решила, что буду ухаживать за ним самостоятельно. На мой взгляд, Диме провели много ненужных процедур, а, например, повторное МРТ, наоборот, сделали лишь тогда, когда я сказала, что больше мы лечиться там не будем.

Мне очень хотелось кормить ребенка грудью. И пока мы с Димой были разлучены — он лежал в больнице, — я сцеживалась по графику. Это позволило сохранить лактацию.

С месяца из-за нарушения функции тазовых органов у Димы начались пролежни, вплоть до язв. Естественно, регулировать стул у маленьких детей никак не получится, и мы долго лечили осложнения. Были бесконечные перевязки, смены подгузников. Очень ждали, когда сын начнет переворачиваться, сядет, и ситуация станет получше. Постепенно и мы учились грамотно ухаживать, и Дима становился более мобильным.

Мы объездили всех врачей, в том числе израильских и шведских, в попытках узнать, как максимально улучшить условия жизни ребенку. Все разводили руками и говорили что-то вроде: «Где вы были, когда можно было прооперировать внутриутробно, а сейчас остается только ждать».

Ждать на самом деле, оказывается, непросто. Но мы в конце концов поняли, что с учетом наших обстоятельств действительно сделали все возможное. Решили выдохнуть и вспомнить, что вообще-то у нас подрастает сын, и надо просто этому порадоваться. Я очень люблю то время: после тяжелых месяцев выхаживания оно было очень светлым.

Нам помог фонд «Сделай шаг», который сейчас называется «Спина бифида». Специалисты сориентировали нас, у каких врачей наблюдать ребенка, устроили приемы эрготерапевта на дому, организовывали посещения нейроуролога и ортопеда.

Так мы вышли на нашего любимого нейроуролога — врача с потрясающей энергией, которая очень много мне рассказала — и не только по своей специальности, так что я ходила к ней как на сеансы психотерапии. У нее мы впоследствии сделали ортезы, благодаря которым сын пошел. Сейчас мы тоже периодически встречаемся. Без нее, думаю, я бы многое сделала неправильно.

К полутора годам ребенка мы стали выбирать коляску, потому что сын был крупный, и в обычную детскую он вскоре перестал бы помещаться. Также начали задумываться о том, что ему понадобится вертикализатор. Но тут у всех случилась самоизоляция по ковиду. У нас были куплены билеты в центр «Адели» в Словакии, но мы никуда не поехали. Да и вообще никаких вариантов реабилитации тогда не было. А сыну очень нужно было заниматься — энергия била через край, и ему пришли долгожданные ортезы.

У меня не было на примете никакой методики, по которой можно было научить ребенка ходить. Я всего лишь понимала, как работают мышцы человека, и видела, как занимаются с детьми после спинальных травм. Поэтому каждый день заставляла сына носить ортезы по квартире и стоять в них. Потом я стала фиксировать ребенка руками и несколько дней заставляла ходить, имитируя своими руками ходунки. С каждой неделей руки опускались все ниже и ниже, и однажды я убрала их совсем. Наверное, в тот момент я испытала то, что мамы испытывают после родов, — невероятное счастье!

Карантин к этому времени закончился, и первые самостоятельные шаги Дима пробовал делать уже на улице, катая куклу в коляске. Думаю, что сработала не моя методика, а упорство сына и его интерес к жизни. Получается, через два месяца наших домашних многочасовых тренировок он пошел самостоятельно.

На все поездки, обследования и консультации с 2018 по 2020 год у нас ушло примерно 1 500 000 ₽. Дальше был ковид и февраль 2022, и расходы значительно снизились из-за того, что нельзя было куда-то поехать.

В России брать Диму на реабилитацию мало кто хотел, и я не виню врачей за это: в реабилитационных центрах знают, что делать с тяжелыми детьми, но что корректировать у мальчика, которого мама дома учила ходить? Он вроде и сам ничего такой :)

Поэтому мы ходили на плавание и продолжали заниматься дома.

Сейчас сыну пять лет. Спустя бесчисленное количество часов всевозможных занятий, Дима умеет очень много. Он научился подниматься по лестнице, кататься на самокате и велосипеде. Еще он бегло читает, конструирует машины и пишет детские песенки. Я очень им горжусь, это его заслуга!

Но проблемы, конечно, есть. У него стойкое нарушение походки, он не чувствует всю заднюю поверхность обеих ног и не может двигать половиной пальцев, что сказывается на устойчивости: ему легче ходить, чем стоять в одном положении.

Из-за нечувствительности часто случаются травмы ног, хронические глубокие трещины, которые мы болезненно лечим. Они возникают из-за нарушений кровоснабжения и иннервации — связи между органами с центральной нервной системой: и питания тканям не хватает, и сын не чувствует, если, например, бежит и обо что-то ударяется. Кроме того, Диму беспокоят спастические боли в ножках из-за нагрузки на одни мышцы при отсутствии напряжения в других.

Еще у сына есть нарушение функции тазовых органов: он постоянно находится в подгузниках. Каждый вечер мы выполняем гигиенические процедуры, чтобы в течение дня ребенок оставался чистым и ему было комфортно. Но и здесь нам тоже повезло: других детей с таким диагнозом каждые три часа катетеризируют  , а сын может просто несколько раз в день менять белье.

Дима ходит в обычный детский сад, и, я считаю, справляется там. Хотя, к сожалению, часто сталкивается с вопросами от сверстников — иногда довольно жестокими — по поводу его ножек. Еще стараемся подбирать одежду так, чтобы не было видно белье. Учим ребенка тактично отвечать на вопросы и не реагировать на болезненные замечания. Тем не менее тема школы меня немного пугает из-за возможного буллинга.

Возможно, придется выбрать домашнее обучение, если сыну будет некомфортно в классе. В любом случае будем пробовать, потому что Диме нужен социум: он очень добрый, открытый и любознательный мальчик. Мне бы совсем не хотелось, чтобы дети были к нему жестоки. Ему и без этого очень непросто.

Дети остаются детьми, даже когда болеют. Несмотря на все сложности, Дима очень активный мальчик — и хулиганит точно так же, как другие дети. Думаю, мои трудности как родителя похожи на трудности других мам. Разве что мне самой пришлось резко «вырасти» и стать жестче, мудрее.

Я стараюсь не делать акцент на особенностях сына. Хотя он знает, что у него болят ножки и периодически мама его лечит.

Я очень счастлива, что могу окружить сына заботой и вниманием. У меня это первый ребенок, очень любимый и долгожданный. Но жалеть его я не позволяю никому. Он боец, и у него все получится!

Другим родителям, которые воспитывают особенных детей, я в первую очередь посоветую учиться просить помощи — неважно, это помощь соседки или какой-то большой организации. Нуждаться в этом не стыдно.

Очень важно и нужно обращаться за психологической поддержкой, если это необходимо. Принять новую жизнь очень сложно, и горе родителей может растягиваться на долгие годы, мешать жить, транслироваться детям. А еще точно могу сказать: иногда все проще, чем кажется вначале.

Учите ребенка и всех окружающих, что люди разные и обращать внимание нужно не на физические или ментальные особенности, а на ум и сердце.