«Хочется чувство­вать себя нужной»: как люди с ДЦП живут в одиночку

В России около 10,9 млн взрослых с инвалидностью.

К ним относятся в том числе люди с ДЦП, расстройствами речи, различными ограничениями в самообслуживании и другими нарушениями. Некоторые из них, несмотря на диагноз, пробуют самостоятельно строить жизнь: проходят обучение, находят работу и сами себя обеспечивают, заводят друзей.

С 2018 года детям и взрослым с инвалидностью помогает благотворительное приложение Tooba. Его пользователи могут пожертвовать деньги на помощь подопечным более чем сотни сотрудничающих с ним фондов. Треть из НКО поддерживает людей с ДЦП. Кроме того, через платформу можно оказать адресную и системную помощь малоимущим, одиноким пожилым людям, брошенным животным и другим нуждающимся.

В 2020 году я познакомился с основателем проекта, предпринимателем Рамазаном Меджидовым, и решил присоединиться к его сообществу неравнодушных людей. Теперь пишу тексты для платформы Tooba и помогаю рассказывать о неочевидных проблемах благотворительности.

Для Т⁠—⁠Ж я поговорил со взрослыми подопечными с ДЦП — живыми людьми, которые скрываются за сухими цифрами статистики об инвалидности. Оба героя живут самостоятельно — они рассказали, как им в этом помогла реабилитация, с какими трудностями сталкиваются и к чему стремятся.

Я родилась в Краснодаре в 2000 году. Из-за халатности врачей появилась на свет бездыханной, и меня сразу же поместили под аппарат ИВЛ. Под ним я лежала две недели, пока не начала дышать самостоятельно. Тогда меня сразу же выписали.

Я не осваивала навыки по возрасту: не могла ползать или взять в руку игрушку, но врачи объясняли это задержкой в развитии. Никто не распознавал у меня ДЦП. Правильный диагноз — спастико-гиперкинетическая форма церебрального паралича — мне поставили только в год в Детской краевой больнице Ставрополя.

Тогда же моя мама ушла от отца. До шести лет он участвовал в моей жизни, а затем пропал. Маме приходилось много работать, и большую часть времени я проводила с бабушками и нянями. Меня не отправляли на реабилитацию и не заставляли что-то делать для улучшения состояния. Сама же я этим не занималась из-за детской безответственности и лени: куда больше хотелось смотреть телевизор и играть.

К 15 годам я повзрослела настолько, что начала сама о себе заботиться. Тогда же решила взяться за свое здоровье. У меня была неразборчивая речь, поэтому я стала делать логопедические упражнения по видео с YouTube. Также начала ходить в спортзал. Мне захотелось попасть на хорошее лечение и добиться значимых улучшений, поэтому стала просить о помощи в благотворительных фондах.

Меня согласился поддержать «Русфонд»  . В 2017 году НКО оплатила курс восстановительного лечения в московском Институте медтехнологий — ИМТ. Я влюбилась в это место. Благодаря логопеду Елене Алексеевне я впервые за 17 лет начала понимать собственную речь, и мне стало легче общаться с окружающими.

Я продолжаю заниматься в ИМТ, на лето 2024 года прошла уже девять курсов лечения. Последний стоил 261 260 ₽. Его оплатили фонд «Помощь»  и платформа Tooba, которые поддерживают меня с 2023 года. Раньше меня беспокоило ощущение слабости и то, что моя правая рука затекала и болела. Реабилитация помогла избавиться от этих симптомов.

Теперь я хочу убрать спазм мышц подбородка и восстановить работу губ и языка, чтобы говорить более внятно. Также очень мешает гиперкинез — непроизвольные движения, которые внезапно возникают в мышцах из-за ошибочных команд головного мозга. Я понимаю, что во время обследований мне нельзя шевелиться, но тело будто смеется надо мной и начинает еще сильнее дергаться.

Если бы не курсы реабилитации, непроизвольных движений было бы больше и я бы ходила намного хуже. Например, сейчас я могу подниматься по лестнице, держась за перила любой рукой, что облегчает мне жизнь. Раньше это получалось, только если держалась обеими. Теперь мой диагноз выдают только неуверенная походка и немного неразборчивая речь.

В 2022 году я дистанционно окончила Пермский финансово-экономический колледж по специальности «Реклама». Параллельно проходила платные онлайн-курсы по графическому дизайну. Выбрала такие специальности, потому что мне нравится творчество и я хочу связать с ним свою жизнь.

В моем дипломе четверки и пятерки. Я была уверена, что легко найду работу, пускай и низкооплачиваемую. Но трудоустроиться пока не удалось: везде получаю отказы, поскольку требуется опыт, а у меня его нет. Я не люблю сидеть без дела, поэтому сейчас стараюсь подрабатывать как фрилансер и продолжаю заниматься на онлайн-курсах по веб-дизайну.

После окончания колледжа я переехала в Ставрополь. Здесь у меня больше возможностей для лечения и социализации. Кроме того, я решила, что нужно стать самостоятельной. Мама не будет жить вечно, и в какой-то момент мне придется остаться одной. Мне хочется приспособиться к жизни, и я считаю, что у меня все получается.

Как только я начала жить отдельно, завела собаку породы джек-рассел-терьер по кличке Вильма. Это было моей детской мечтой, но близкие всегда были против домашних животных: не хотели лишних хлопот. Я была счастлива, но в первый же день щенок погрыз новую тумбочку, провода и обувь. Было горько, я ощущала, что не справляюсь. Но потом взяла себя и в руки и поняла, что это пустяки.

Мои будни начинаются с того, что я кормлю собаку, завтракаю и гуляю с ней. После обучаюсь веб-дизайну и ищу работу. Поскольку я живу одна, то сама убираю дом и готовлю. Также тренируюсь в спортзале, два раза в неделю посещаю бассейн и дважды в день делаю упражнения, которые мне посоветовала логопед из ИМТ. В выходные провожу время так же: дом, собака, уборка, готовка, спортзал. Очень люблю творчество и иногда выбираюсь в театр.

В моей жизни не хватает общения, поскольку у меня не так много свободного времени. Но было бы здорово, чтобы рядом был хотя бы один человек, с которым можно было поговорить по душам. Мне просто хочется чувствовать себя нужной.

Сейчас моя главная цель — найти работу. Также намерена продолжать занятия в бассейне. У меня получается проплыть 25-метровую дорожку 12 раз подряд, но пока — только с аквапалкой  . Хочу научиться уверенно держаться на воде без нее.

Я родился в Калининградской области. Роды случились раньше срока и были сложными, а мое состояние — тяжелым. Мама не горела желанием воспитывать такого малыша и отказалась от меня. Так я попал в дом ребенка, а в четыре года — в детский дом инвалидов (ДДИ) «Маленькая страна».

В детстве мне сделали несколько операций, но после них была необходима реабилитация, а я ее не получал. Дело в том, что в Калининградской области нет хороших реабилитационных центров. К тому же ДДИ расположен на окраине региона, на границе с Польшей. Дорога от детдома до больницы занимает несколько часов на машине, а до федеральных медцентров нужно лететь из Калининграда.

Из-за отсутствия лечения мое состояние никак не улучшалось, так что первые 15 лет жизни я провел в инвалидной коляске.

С 2019 года с «Маленькой страной» начал сотрудничать фонд «Ты ему нужен»  . В 2021 году по программе «Маршрут здоровья сироты» НКО привезла в ДДИ бригаду врачей из федеральных клиник. Ортопед Станислав Вячеславович сказал, что меня можно поставить на ноги. Чтобы разогнуть колени и стопы и начать ходить, необходимы были две операции — по удлинению сгибательной мышцы голени и ахиллопластика  .

Требовалось собрать деньги на дорогу до Петербурга и на няню: без сопровождения взрослого меня бы не взяли в больницу. Операции и реабилитация после них были бесплатными. Фонд открыл сборы в приложении Tooba, и его пользователи пожертвовали мне больше 80 000 ₽ на покупку авиабилетов, а также на оплату няни.

После операции я прошел четыре курса реабилитации в Петербурге, что заняло три года. Мне кололи препараты для расслабления мышц, а затем я выполнял комплексные упражнения и занимался на локомате — роботизированном ортопедическом тренажере для восстановления навыков ходьбы. Еще мне делали массаж и парафинотерапию  .

Реабилитация была тяжелой и болезненной, и я несколько раз просил ее прекратить. Но врачи не дали мне так просто сдаться. Также меня поддерживала нанятая на период лечения няня Татьяна.

На ноги я вставал постепенно, поначалу — буквально на пару минут. К четвертой реабилитации сделал первые шаги. Сегодня могу передвигаться самостоятельно, на ходунках.

Если бы не помощь НКО и сбор в приложении Tooba, я бы никогда не встал с кресла. Скорее всего, после 18 лет меня бы отправили в психоневрологический интернат, а это дорога в один конец. Там меня бы ждал узкий, серый и скучный мир: ни самостоятельной жизни, ни своей квартиры, ни семьи.

С декабря 2022 года я живу во Всеволожске Ленинградской области. Фонд «Ты ему нужен» сотрудничает здесь с Мультицентром социальной и трудовой интеграции. В центре мне предоставили жилье и помогли обучиться на упаковщика.

В мае 2023 года я окончил курс, получил диплом, и мне предложили работу при Мультицентре. Тогда организация получила заказ на лоскутные сети для военных, и с тех пор я занимаюсь их изготовлением. Это несложная, но монотонная работа.

Сейчас я живу рядом с Мультицентром. Мне предоставили комнату в доме с сопровождаемым проживанием  . У меня общая кухня с другими ребятами, которые вместе с сопровождающими помогают мне закупать продукты и готовить. Свою комнату я убираю сам. Это дается с трудом: когда стою, одной рукой приходится опираться на трость. Очень помогает робот-пылесос. Шучу, что мою полы, сидя на стуле.

Мои будни проходят по однообразному сценарию: утром иду на работу, вечером — домой. Большую часть свободного времени провожу один. Люблю собирать пазлы, а еще — петь. Нравится российская поп-музыка, особенно певец Шаман.

На выходных я часто встречаюсь с волонтерами «Ты ему нужен». Они навещают меня, мы вместе ходим в кино, театры или просто гуляем. Кураторы фонда всегда на связи, и я могу позвонить им и рассказать о своих проблемах. Также Мультицентр часто устраивает экскурсии в Петергоф, на которые я езжу вместе с другими подопечными.

Людям с ДЦП очень не хватает общения, и мне повезло, что у нас в городе есть такие группы. Однако мне хочется еще больше поддержки и контакта. Мне пока не удалось ни с кем близко подружиться в Мультицентре. Чтобы общаться, я освоил компьютер, научился пользоваться интернетом и завел аккаунт во «ВКонтакте».

Иногда я посещаю других подопечных фонда. Например, во время лечения и реабилитации я познакомился с Мариной, которая росла в ДДИ в Свердловской области. Из-за ДЦП и сильнейшего болевого синдрома она с трудом ходила. «Ты ему нужен» при поддержке Tooba профинансировал ее лечение и реабилитацию в Петербурге, где мы и познакомились. Именно Марине досталась моя коляска — она нужна была ей после операции на ногах.

В марте 2024 года куратор фонда отвез меня в Токсово — пригород Петербурга, где Марина восстанавливалась в Детском хосписе. Ей как раз исполнилось 18 лет, и я поздравил ее с днем рождения. В 2024 году она тоже будет учиться в Мультицентре, и мы будем видеться чаще.

Мне по-прежнему нужно носить ортезы, специальные стельки и использовать трости — средства реабилитации необходимо периодически менять. Что-то из этого я могу приобрести сам или получить от государства, а остальное мне помогают покупать неравнодушные друзья фонда и волонтеры.

Врачи говорят, что для реабилитации мне нужно как можно больше двигаться, иначе я рискую утратить приобретенные навыки и могут начаться осложнения. Я следую их рекомендациям каждый день. Ближайшая цель — использовать только одну трость. Уже сейчас я могу пройти несколько шагов совсем без нее, так что должен справиться.

Я мечтаю купить собственную квартиру, откладываю деньги с зарплаты. Увы, я не могу претендовать на жилье от государства как сирота: когда мне было 15 лет, мама восстановилась в родительских правах, хотя и не общалась со мной. Но я уверен, что смогу добиться этой цели, ведь всего несколько лет назад я не ходил, а мир ограничивался стенами детского дома.