«Даже на похороны шла с верой, что прощаемся нена­долго»: моя дочь умерла от рака

Десять месяцев я боролась с глиомой  ​дочери, но мы проиграли: Варя умерла.

Я была с ней рядом до последней минуты, а после ее ухода все равно не верила, что это конец. Через три месяца у меня самой обнаружили рак шейки матки. Расскажу, как мы узнали о диагнозе дочери, как я пыталась подготовиться к утрате и нашла силы, чтобы двигаться дальше.

Я родилась в городе Люберцы Московской области и здесь живу. Отучилась на товароведа, работала бухгалтером, сменила немало профессий и сейчас тружусь на заводе — собираю электрощиты. Я замужем, у нас две дочери: одна родилась в 2009 году, а вторая — в 2012.

Старшая дочь Соня спокойная, а младшая Варя — хаос: она всегда вела себя импульсивно. В шесть лет девочка стала капризной и агрессивной, отказывалась идти в школу под предлогом того, что ее подташнивает. Мы водили ее к педиатру и просили назначить анализы, но тот настаивал, что Варя так проявляет характер. Мы даже не могли предположить, что принимали за манипуляции первые признаки болезни.

В 10 лет у Вари начались проблемы на занятиях танцами. Тренер постоянно ругалась, что у дочки не получалось делать повороты и колесо — она падала. Сначала мы списывали это на лень, но появлялись новые тревожные сигналы: набор веса, раскосость глаз, перепады настроения.

Мы вновь обратились в поликлинику, на этот раз — к неврологу. Она попросила Варю встать и раскинуть ручки — дочка шаталась и не могла удержать равновесие. Меня это насторожило, но нам вновь сказали не переживать: мол, Варя просто растет. Врач посоветовал на всякий случай записаться на энцефалограмму  ​и прописал ноотропы  .

Через пару дней приема таблеток дочке стало заметно хуже — она падала все чаще. Я не знаю, было ли это связано с лекарствами.

В январе 2023 года мы пришли сдавать анализы в больницу. После энцефалограммы, КТ  ​и МРТ главврач позвал меня к себе и сказал:

Оказалось, у дочки одна из наиболее быстро прогрессирующих опухолей — еще и с плохой мутацией.

Слова врача были как удар в грудь. Когда я расплакалась, то заметила в Вариных глазах страх — дочка наблюдала за разговором со стороны. Я поняла, что больше не дам ей увидеть мои слезы: они делают только хуже. В онкологии не должно быть места жалости, только борьбе. Решила: раз врачи говорят, что есть шансы, значит, надо брать себя в руки.

Дочь без очереди отправили на лучевую терапию в Москву. Прогнозы были неутешительными: обычно детишек в таком состоянии даже не брали на лечение — понимали, что терапия убьет их. Врачи сказали, что из 1 000 человек с таким же диагнозом выживают только 15, — и, конечно, я верила, что мы будем шестнадцатыми.

Другие родители в больнице задавались вопросом «За что это нам?», а я понимала, что нет никакой причины. Просто нужно пройти такой этап: лекарства от болезни нет, но мы не первые, кто с ней столкнулся.

Единственное, что мне тогда морально помогало, — не читать информацию в интернете и не слушать окружающих. Наши соседи по палате постоянно говорили что-то в духе: «До вас был мальчик с таким же отеком и не выжил». В ответ я предлагала пообщаться о чем-то более позитивном.

Муж отстранился от нас и поддался панике. Ему тоже было нелегко: у него сложная работа в МЧС. Я не чувствовала сильной эмоциональной поддержки, хотя он иногда навещал Варю, помогал деньгами и вместе с моей мамой присматривал за Соней. Та стала еще более замкнутой. Когда мы созванивались, она выглядела веселой, но в то же время бросила художественную школу и ушла в себя.

Лечение давалось тяжело. Варя уже не могла самостоятельно глотать и ходить, появились большие проблемы со зрением: картинка двоилась. Но после она неожиданно начала постепенно вставать, а однажды дала мне понять, что видит, говорит и может читать.

К нам пришла делегация врачей и сказала, что по нашему случаю можно писать диссертацию: произошло чудо! Я окрылилась и поняла: мы все делаем правильно и не нужно сворачивать с пути.

После курса лучевой терапии нас отправили домой на три-четыре месяца. На МРТ мы увидели, что опухоль уменьшилась в два раза. Врач даже не поверил, что Варя когда-то не могла встать с кровати.

Была ранняя весна, и мы с дочкой наслаждались каждым днем. Я решила жить моментом. Уволилась, чтобы быть с Варей рядом, — семью содержали муж и бабушка. Мы даже смеялись, что наконец-то дочь добилась своего: напугала меня так, чтобы я все время проводила вместе с ней.

Наверное, это самые счастливые моменты, которые мы с ней прожили. В этот необыкновенно сказочный период я постоянно отгоняла от себя невольную мысль, будто это наша последняя весна.

Тогда Варя впервые сказала мне: «Мамочка, ты знаешь, почему я была такая злая? Это дурацкая опухоль во мне». Она извинилась перед всей семьей и искренне призналась каждому в любви.

Следующим этапом была таргетная терапия  . После первой же процедуры я поняла, что с Варей что-то не так: глаз снова начал косить, а уголок губы перестал подниматься.

Мы обратились за консультацией к онкологу. Она посмотрела наши анализы и вынесла вердикт: Варя скоро умрет. Причины врач не объяснила — просто случилось ухудшение. Единственное, что она посоветовала: «Пока дочка еще ходит, говорит и ест самостоятельно, сделайте для нее все, что можете. Съездите куда-то, давайте ей все самое вкусное».

Конечно, мы обратились к еще одному врачу — хирургу, который однажды удалил мальчику похожую опухоль возле ствола головного мозга. Пациент выжил, хотя шансов было мало. Но наша надежда оказалась напрасной: врач отказал нам.

Я понимала, что это и правда конец. Очередные анализы показали множественные метастазы. Врачи сказали, что на этом этапе уже не может идти речь о лечении, и посоветовали обратиться в хоспис.

Сначала она плакала и говорила, что боится. А потом передумала: «Ну почему боюсь? Нет, мамочка. Что будет, то будет». В этот момент мне казалось, что со мной разговаривает зрелый и осознанный человек, а не ребенок.

Нам порекомендовали частный Елизаветинский хоспис, пребывание там было бесплатным. Теперь сложно вспоминать, но перед поездкой я обманула Варю: сказала, что мы отправляемся в красивое место — не больницу, а дом, где живут такие же детки. Я обещала, что мы найдем новое лечение и будем ждать процедур.

В июле мы переехали в хоспис. Там Варя постепенно перестала ходить и глотать, ее постоянно тошнило. Я не могла поверить, что это происходит: как же так, нам же обещали, что будут шансы! Тихонько уходила в лес поплакать и возвращалась к Варе с улыбкой.

К нашей радости, к нам переехали муж и Соня. Учителя старшей дочки были против: мол, зачем травмировать душу ребенка. Но я понимала, что нам всем лучше быть вместе. Каждый день мы проживали в счастье: гуляли, читали, играли. Нам даже разрешили привезти любимую собаку.

В хосписе были изумительные волонтеры: они проводили канистерапию  , устраивали шоу мыльных пузырей. Однажды на вертолете прилетели Чебурашка и крокодил Гена и раздали детям мороженое.

Еще в хосписе работала замечательный психолог, которая каждый день проводила с нами по два-три часа. Она болтала с Варей, а мне рассказывала истории о подопечных хосписа и том, как их семьи переживали смерть.

Рядом был и священник при местном храме — отец Вячеслав. Именно он объяснил Варе, что она скоро умрет. Он пообещал: «Тебе будет не больно. Ты станешь ангелом». Сначала у дочки потекли слезки, а потом она просто улыбнулась, отвернулась и больше ни с кем не разговаривала. Мы сделали вид, что ничего не слышали. Хотя программа в хосписе называлась «Последние дни жизни», в глубине души жила вера, что нам все-таки предложат лечение.

Однажды к нам приехала химиотерапевт. На консультации она пообещала невозможное — сказала Варе: «Я возьму тебя на лечение, ты скоро поедешь домой здоровенькой». Но после результатов свежего МРТ отказалась. Все мои надежды рухнули в один момент. Это было очень больно.

Последние две недели Варя была постоянно подключена к кислороду и лежала с закрытыми глазками. Было страшно, но мы справлялись: все равно старались улыбаться, смешить ее и играть с ней. Несмотря на то, что она уже не видела, я верила, что она слышит.

В последние дни муж не мог смотреть на дочь и уехал из хосписа. Мужчины слабые, и я его простила — но это было тяжело. А мы с Соней остались рядом с Варей до последнего.

2 октября ее температура поднялась до 42 градусов, а пульс скакал до 200 ударов. Ее отключили от питания и препаратов. Утром она закричала: «Мама!», впервые за долгое время открыла глаза и пристально посмотрела на меня. Я сказала: «Доченька, я тебя люблю и отпускаю». Спустя несколько секунд она умерла.

Я не сразу смогла принять смерть Вари. Даже на похороны шла с верой, что прощаемся ненадолго: чувствовала, что она рядом со мной. Запретила близким плакать, а после — говорить о чем угодно, что касалось Вари.

Из-за этого начались конфликты с мужем, мамой и другими родственниками. Не знаю, почему я так себя вела. Я настолько сильно ушла в себя, что не замечала: людям вокруг тоже тяжело. Потом, конечно, признала свою вину.

Все изменилось, когда через три месяца после похорон, в январе 2024 года, у меня нашли рак шейки матки. К тому моменту меня уже долго беспокоили боли внизу живота, и на осмотре гинеколог сразу сказала: «Все плохо, нужно делать анализы».

Наверное, кто-то назовет меня сумасшедшей, но тогда я даже обрадовалась. Мне хотелось испытать и пройти то же, что Варя. Моим единственным страхом было то, что Соне снова придется пережить онкозаболевание у близкого.

Когда дочь узнала о моем диагнозе, сказала только одно: «Ты хочешь меня бросить, да?» Было много слез и страданий, и мне пришлось долго восстанавливать отношения с ней. Я старалась все время быть рядом и разговаривать на взрослые темы — например, о болезни и ссорах с ее отцом. Так она поняла, что мне можно довериться, и сейчас мы снова близки. С мужем у меня тоже все хорошо.

Мое лечение проходило легко, потому что я уже была осведомленной. Сразу попала к правильным врачам, а когда рак подтвердили, записалась в центр амбулаторной онкологической помощи. Там мне сделали направление в местный онкоцентр и через две недели удалили опухоль. На этом все — ни химиотерапии, ни лучевой. Сейчас я в ремиссии уже полтора года, каждые три месяца сдаю контрольный анализ.

Да, я не прошла тех же страшных испытаний, что Варя. Но болезнь открыла мне глаза на то, что есть много неравнодушных к чужой беде. Когда болела дочь, нам помогали деньгами в школе и городской администрации. А когда мама рассказала о моем диагнозе на производстве, ее финансово поддержали коллеги.

Теперь мне самой хочется все время помогать другим людям с онкозаболеваниями. Кому-то подсказываю полезные контакты, а с кем-то просто разговариваю: призываю не паниковать и бороться.

Когда болела дочь, из чатов я узнала о фонде «Александра», который поддерживает онкопациентов и их близких. Я подписалась на него в соцсетях и стала читать чужие истории. Узнавала в них свои мысли и чувства, боли и горевания — и это давало мне силы. В какой-то момент я тоже решила поделиться своим опытом, чтобы помочь другим.

В сентябре 2023 года, еще когда Варя болела, я пошла учиться на равного консультанта в фонд. К сожалению, курс пока не окончила: после заболела сама, а нужно хотя бы год быть в ремиссии, чтобы помогать.

Сил мне придает Варя — наш колокольчик, который прозвенел и затих. Наши 10 лет чуда. Наш отважный маленький человечек. В каждом разговоре я привожу дочь как пример бесконечной храбрости. Благодаря ей я поняла, что не имею права унывать и гневаться на судьбу. Варя мотивирует меня жить дальше и справляться со всеми трудностями с улыбкой.