«Иногда физически больно думать, что ответить»: у меня аутизм, и я узнал о нем только в 37 лет

«Иногда физически больно думать, что ответить»: у меня аутизм, и я узнал о нем только в 37 лет

Веду блог, чтобы другие узнали о расстройстве раньше
57
Аватар автора

Лёша Дубков

живет с аутизмом

Страница автора
Аватар автора

Личность не установлена

поговорила с героем

Страница автора
Аватар автора

Личность не установлена

красиво сфотографировала

Страница автора

С подросткового возраста я постоянно задавался вопросом, что со мной не так.

У меня не получалось заводить друзей и отношения, а коммуникация почти всегда вызывала стресс, а порой даже физическую боль. Я считал себя скучным и ненавидел за то, что не справляюсь с элементарными вещами: не могу поддержать диалог, говорить немонотонно и увлекательно или быстро ответить на сообщение в мессенджере. Только в 37 лет узнал: со мной все так — просто у меня аутизм  . Расскажу, как проявляется мой диагноз и почему жизнь стала лучше, когда я о нем узнал.

Курс добра

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает» и проекта «Курс добра», в рамках которого Т⁠-⁠Банк удваивает пожертвования в проверенные благотворительные фонды.

В августе и сентябре мы поддерживаем фонд «Антон тут рядом». Почитать другие тексты об организации можно в благотворительном реалити и специальном потоке.

С подросткового возраста ненавидел себя

Я родился в 1984 году в Оренбурге. У меня хорошая семья, но родители много работали, чтобы обеспечить нам со старшим братом хорошее детство. Так что мы редко разговаривали по душам. С братом тоже не были близки, хотя в школе он защищал меня от задир.

В нашем доме было много семей с несколькими детьми, и это облегчило мою социализацию: стоило только выйти во двор, и я встречал ровесников с теми же увлечениями. Мы играли в футбол, карты или ножички  и лазили по стройке. Я каждый день проводил на улице.

Я с родителями, братом и тетей — она слева
Я хорошо учился, и в детстве у меня было много друзей

Только в 14—15 лет я впервые задумался, что со мной что-то не так. В этом возрасте дворовые игры сменились неформальным общением, дискотеками и вечеринками. Я не понимал, как это все работает, не умел поддержать разговор или прицепиться к кому-нибудь, чтобы пойти на вписку вместе. В итоге постоянно сидел дома.

Причину этому я тогда не знал — ей был аутизм. При этом расстройстве мозг развивается и работает иначе: одни отделы чрезмерно активны, а связи между другими нарушены. Это проявляется по-разному. В моем случае, как и почти у всех, аутизм вызывает проблемы с социальным взаимодействием.

Мне приходится максимально концентрироваться и тратить много ресурсов, чтобы составить обыденную фразу. В голове мелькают размытые словосочетания и отдельные образы, и лишь усилием воли удается выстроить из них стройный текст. Иногда физически больно думать, что ответить. Эту врожденную особенность не исправить никакими упражнениями и тренировками.

Когда я играл с дворовыми друзьями, проблем с общением не было — взаимодействовать по правилам мне легко. Но в остальных ситуациях желательно заранее продумывать реплики. Особенно тяжело, когда в коммуникации участвует больше двух человек. Обычный живой диалог для меня слишком быстр, и я не успеваю вставить и слова.

В 15 лет началась рефлексия пубертатного периода. Я сильно ругал себя, что не могу интересно рассказать историю или поддержать диалог. Думал, что неинтересный и поэтому со мной не хотят общаться. Все это переросло в ненависть к себе. Помню, как перепевал песню Земфиры*: вместо «Я тебя ненавижу» — «Я себя ненавижу».

И постоянно задавался вопросом: что со мной не так?

В те времена почти не говорили о ментальном здоровье и психотерапии. В школе у нас был психолог, но я общался с ним лишь однажды — даже не помню, по какому поводу. Искать поддержки было негде — да я и сам побоялся бы обратиться за помощью. Думал, что такие специалисты работают только с серьезными психиатрическими диагнозами, и переживал, что сказать и как буду выглядеть.

При этом учеба в школе давалась легко. Часто я читал параграфы прямо на перемене перед уроком и при этом был лучшим учеником в классе среди мальчиков. Правда, боялся подойти к учителю, если что-то было непонятно.

Поддерживал общение только с коллегами

С детства я мечтал стать журналистом. Запоем смотрел телевизор, покупал кучу газет и журналов и все анализировал. Моя застенчивость не казалась преградой — думал, смогу натренироваться. Но слишком поздно узнал, что для поступления на журфак нужны публикации.

В итоге выбрал факультет экономики и управления в Оренбургском государственном институте менеджмента — в двухтысячных многие поступали на экономистов. С учебой проблем не было, чего нельзя сказать о неформальном общении. У многих институт был самым веселым периодом жизни, а я просто перемещался между парами и домом.

После вуза я не оставил мечту о журналистике. Но найти работу не мог и решил сделать ход конем — открыть свое издание. Написал утопичный бизнес-план и полтора года провел в нереалистичных мечтах привлечь миллионы инвестиций. После все-таки оставил это дело и устроился контент-менеджером в местное СМИ.

В 24 года я переехал в Москву, где нашел работу в той же сфере. Позже меня взяли автором в редакцию сайта журнала «Максим» — издание мне нравилось, и я очень хотел туда попасть.

Из-за моих особенностей мне тяжело даются длинные тексты. Но я этого не знал и долго мучился с написанием больших статей, пока не стал редактором. После работал в видеоотделе «Афиши» и во «ВкусВилле», а теперь — продюсер и редактор для ютуб-проектов.

Главной трудностью по-прежнему остается коммуникация. Больше всего сил на работе уходит не на трудовые обязанности, а на общение. Если приходится делать это часто, со временем становится проще, но стоит только отлучиться в отпуск на неделю — и навыки коммуникации откатываются до базовых настроек.

Даже переписка в мессенджере, где нужно дать развернутый ответ, каждый раз вызывает у меня стресс. Я по десять раз переписываю сообщение, чтобы оно было понятным и не казалось злобным или сухим.

Испытываю дикий стресс даже от смолтоков. Старался специально ходить за чаем или кофе в момент, когда на кухне никого не было. Со временем научился вести такие беседы и обсуждать новости, но это по-прежнему забирает много сил. Поддерживать дружеские связи тоже тяжело, поэтому дружу только с коллегами, с которыми и так общаюсь. А когда увольняюсь, контакты обрываются.

Часто лучшие проекты, особенно в креативной индустрии, находят через нетворкинг. Неумение налаживать связи осложняет мне поиск работы. Бывало, не мог найти место по полгода.

В общении мешало и то, что я считал себя скучным и не верил в желание других дружить со мной. Я злился, что остальным легко даются элементарные вещи, а меня даже вопрос «как дела?» приводит в ужас. Постоянно ругал себя и занимался самоедством.

Я понимаю, что нормотипичные  люди иногда тоже сталкиваются с подобными трудностями — например, волнуются перед публичным выступлением или теряются, когда общаются с симпатичным человеком. Но людей с аутизмом они сопровождают 24/7 и усиливаются в десятки и тысячи раз — в зависимости от тяжести расстройства.

Я люблю футбол и хотел бы играть как любитель, но стесняюсь попроситься в какую-нибудь команду. Однажды меня звали, но я не решился прийти, потому что почти никого там не знал
При этом у меня нет проблем с путешествиями и бытовыми задачами вроде похода в магазин, вызывающими трудности у многих людей с аутизмом. Возможно, помогло то, что родители много работали и я с ранних лет учился самостоятельности. На снимке я в Дагестане. Сейчас уже посетил 13 стран и пять регионов России

Начал первые серьезные отношения в 35 лет

При общении с симпатичной девушкой мои коммуникационные трудности умножались в сотни раз. Я переживал настолько, что ощущал физический дискомфорт, а после часами занимался самобичеванием. Из-за этого самооценка падала еще ниже, и я считал себя недостойным той, в кого влюбился.

При этом мне очень хотелось найти близкого человека, с которым будет хорошо и комфортно. Часто, гуляя в одиночестве по красивым местам, думал: вот бы разделить это с любимой.

Мешало и то, что из-за дефицита общения мое представление о романтических отношениях формировалось по книгам и фильмам. Я думал, будто любовь возникает сразу и на всю жизнь, а не формируется в процессе узнавания друг друга.

Впервые я влюбился еще в школе. Но и в тот раз, и позже не решался признаться в этом или специально придумывал, почему девушка мне не подходит. Боялся и отказа, и согласия: а что делать дальше, если все взаимно?

Уже после института понял: нужно говорить о своих чувствах. Но делал это лишь тогда, когда они становились очень сильными.

Даже если у девушки была ко мне легкая симпатия, ее пугало, когда я неожиданно обрушивался на нее с признаниями в любви.

Мои свидания можно пересчитать по пальцам одной руки, а приложениями для знакомств никогда не пользовался. Влюблялся, как и заводил друзей, только на работе. Так и познакомился со своей первой девушкой.

Тогда мне было уже 35 лет, и к тому моменту я наконец понял, что стоит звать на встречи и проявлять интерес до того, как он превратится в огромную любовь. Я уже чувствовал себя увереннее и даже мог флиртовать. В итоге общение переросло в отношения, которые длятся уже пять лет.

В них я столкнулся с новыми трудностями. Мне было тяжело разобраться, как поддержать партнершу в трудные моменты и не сделать хуже. Привыкал не обесценивать ее переживания и не говорить: «Да забей, все пройдет».

Часто я не сразу понимал, почему девушке не нравится что-то в моем поведении, хотя я не видел проблемы: например, почему ее бесит, когда я по десять раз спрашиваю, где лежит одна вещь? Особенно сложным было проходить через конфликты: контролировать эмоции, выражать их словами и обсуждать проблемы.

Дело в том, что людям с аутизмом сложно распознавать и проживать эмоции. Они копятся, как в замкнутом сосуде под давлением, а потом вырываются и захлестывают. Особенно ярко это проявляется в ссорах, когда на меня давят, а я сам не понимаю, что со мной происходит.

В таких ситуациях чувства часто проявляются на уровне физической боли: у меня сильно сжимается сердце, словно превращаясь в изюминку. Я хочу, чтобы меня оставили в покое и я мог прийти в себя. Если не смог сдержаться и повысил голос, чувствую себя виноватым. А однажды ударил по гипсокартонной стене и пробил в ней дырку. Теперь ее образ всплывает перед глазами в похожих ситуациях и напоминает, как важно контролировать эмоции.

Серьезные отношения меня многому научили. А еще мне повезло с девушкой: она оказалась очень понимающей.

Узнал об аутизме благодаря девушке

Мне никогда не приходило в голову, что у меня может быть аутизм. Конечно, я слышал об этом диагнозе, но знал только о его тяжелой степени, когда даже не получается разговаривать — как в фильме «Человек дождя»  .

Однажды девушка подарила мне сертификат на психологические онлайн-сессии. Это было полезно: я научился лучше улавливать и проживать эмоции. Но терапевт не распознал у меня аутизм, хотя я и рассказывал ему о серьезных проблемах с общением.

Первой о моем диагнозе догадалась девушка — она подписана на соцсети фонда «Антон тут рядом»  . Когда я в очередной раз завис на какой-то ее просьбе, она спросила: «У тебя не может быть аутизма?»

В тот момент у меня внутри что-то щелкнуло, и я стал об этом размышлять. Через пару недель в соцсетях фонда вышла публикация о диагностике аутизма с тестом для самопроверки. Результат показал, что у меня высокая вероятность расстройства. Поделился с девушкой только через полдня, и она посоветовала идти к психиатру.

Я не мог решиться две недели. В голове были стереотипы: если мне поставят диагноз, то занесут в какие-то базы, и я не смогу устроиться на работу или получить водительские права. Но у «Антона тут рядом» как раз вовремя вышла статья о том, что это стереотипы и не нужно бояться психиатра. И 6 июня 2022 года пошел к одному из проверенных специалистов фонда.

Диагностика длилась час. Психиатр спрашивал, замечал ли я сложности в коммуникации в детстве и как они проявляются сейчас. В итоге определил у меня расстройство аутического спектра без интеллектуальных отклонений и рекомендовал ходить на когнитивно-поведенческую терапию  и изучать материалы на сайтах фондов, помогающих людям с аутизмом.

Бумагу с подтверждением диагноза психиатр дал по моей просьбе. Иначе сведения о моем аутизме даже не были бы нигде зафиксированы — я зря переживал о вероятных последствиях визита
Бумагу с подтверждением диагноза психиатр дал по моей просьбе. Иначе сведения о моем аутизме даже не были бы нигде зафиксированы — я зря переживал о вероятных последствиях визита

Когда вышел из кабинета, испытал облегчение. Диагноз наконец объяснил те проблемы, из-за которых я так долго ругал себя. Оказалось, что это врожденные особенности и если учитывать их — жизнь станет гораздо проще.

Позднее начался период сильного сожаления из-за того, что я был так несправедлив и жесток к себе. Еще размышлял: все могло бы сложиться лучше, если бы мне поставили диагноз раньше. Пришел к выводу, что, несмотря на все проблемы, моя жизнь была насыщеннее и интереснее, чем у многих.

Но если бы я знал о своем аутизме раньше, то не испытывал бы ненависти к себе.

До постановки диагноза я успел выгореть от социальных взаимодействий: они казались мне бессмысленным высасыванием энергии. Теперь же понял: мне достаточно небольшого круга общения. Спокойнее ощущаю себя в компаниях, поскольку не чувствую себя обязанным как-то участвовать в разговоре, а могу просто слушать и наслаждаться.

Еще я стал лучше понимать себя и свои эмоции. Почти перестал ругать себя в трудные моменты и требовать от себя невозможного. Мой диагноз стал финальной точкой в принятии себя.

Я не скрываю, что у меня аутизм. Коллеги воспринимают его адекватно и учитывают мои особенности. Мама поверила не сразу и вспоминала, что я всегда учился лучше всех в классе. Но я объяснил ей: в моем случае расстройство проявляется в другом.

Некоторые из менее осведомленных об аутизме родственников девушки тоже удивлялись: «Да не может быть, он же нормально общается!» Но с осуждением не сталкивался никогда.

Некоторые люди с РАС создают инструкцию по общению с ними для окружающих. Думаю, что мне тоже стоит сделать такую. Есть присказка: если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете только одного аутичного человека. Это значит, что нет универсальных рекомендаций по общению.

Лучше спрашивать у человека с аутизмом напрямую, что учитывать при общении. Например, мне комфортнее созвониться, чтобы быстро обсудить какой-нибудь вопрос. А для других созвон — это нечто страшное, и им гораздо комфортнее решать вопрос в переписке.

До сих пор часто читаю посты в соцсетях «Антона тут рядом»: чужой опыт и советы очень помогают. А еще НКО проводит самый душевный музыкальный фестиваль из всех, которые я посещал, — был там два раза
До сих пор часто читаю посты в соцсетях «Антона тут рядом»: чужой опыт и советы очень помогают. А еще НКО проводит самый душевный музыкальный фестиваль из всех, которые я посещал, — был там два раза

Собрал больше 370 тысяч просмотров на «Ютубе»

В период рефлексии о диагнозе я завел блог на «Ютубе». Первое видео посвятил тому, как у меня обнаружили РАС. Писать длинные тексты и держаться перед камерой мне тяжело, поэтому сценарий писал больше месяца, а вместо себя показывал прогулку по Петербургу. Из-за того, что говорю монотонно и сбивчиво и с трудом контролирую громкость, озвучивал 16-минутное видео несколько часов — перезаписывал фрагменты по несколько раз.

Первый ролик я выпустил в конце 2022 года, и к августу 2025 он собрал 315 тысяч просмотров. Видео встретили хорошо: под ним много добрых комментариев. Близкие людей с аутизмом писали, что через мою историю лучше понимают своих родных и партнеров. А случайные зрители говорили, что им интересно послушать о жизни людей с нейроотличиями.

Кто-то делился, что узнал себя и собирается сходить к психиатру для диагностики. Если просили порекомендовать специалиста, делился списком фонда «Антон тут рядом».

С этого ролика начался мой путь в блогерстве

С тех пор у меня на канале вышло всего два видео, а суммарно все ролики набрали 370 тысяч просмотров. Делаю их редко, потому что большие рассказы о себе, осмысление опыта и его трансляция даются тяжело. Особенно переживал за реакцию на второй ролик, где рассказывал о своем опыте отношений. Я закрытый человек, и мне казалось, что это овершеринг  . Но в ответ получил много поддержки.

Самый хейтерский комментарий был о том, что я якобы придумал себе диагноз и выпендриваюсь. Еще многие писали, будто мне повезло, что мой аутизм не обнаружили в детстве, — иначе изолировали бы от сверстников и залечили. Но если бы тогда терапия была такой, как сейчас, я бы точно хотел, чтобы я и родители как можно раньше узнали о диагнозе.

Теперь я хочу выпустить видео о важности того, что известные люди вроде Илона Маска  рассказывают о своем аутизме. Нужно, чтобы такие примеры были перед глазами у людей с расстройством, которые переживают, смогут ли они чего-то достичь.

В дальнейшем хочу более плотно заняться своим каналом. Пока не знаю, в каком направлении буду его развивать. Я не работаю с аутизмом как специалист, а строить свою личность вокруг диагноза и высасывать темы из пальца не хочу.

Может быть, начну снимать контент на разнообразные темы и так транслировать, что человек с аутизмом может нормально вести блог. Хотел бы придумать классные поводы для сотрудничества с «Антоном тут рядом».

Я надеюсь, что мои переживания и опыт могут кому-то помочь. Не счесть, сколько раз у меня мелькала мысль: почему я не знал о диагнозе в подростковом возрасте? Если бы мне попалось видео, где с виду обычный человек рассказывает о легкой степени аутизма и его проявлениях, я мог бы догадаться о расстройстве раньше. И тогда многие трудности перенес бы легче, а жизнь была бы счастливее и проще.

Как помочь людям с аутизмом и их близким

Фонд «Антон тут рядом» с 2013 года оказывает системную поддержку людям с аутизмом. В 2025 году НКО готовит к открытию первый в Петербурге Ресурсный центр для детей с аутизмом и их семей.

В нем будут проводить обучающие и поддерживающие программы и консультации, оказывать юридическую и психологическую помощь. Это позволит детям как можно раньше научиться жить со своим диагнозом. Сбор на открытие центра фонд ведет в проекте «Курс добра»: все пожертвования клиентов Т⁠-⁠Банка удваиваются.

Лёша ДубковО чем вы хотели бы узнать раньше, чтобы ваша жизнь стала лучше?
    Вот что еще мы писали по этой теме
    Сообщество