Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее
«Иногда физически больно думать, что ответить»: у меня аутизм, и я узнал о нем только в 37 лет

«Иногда физически больно думать, что ответить»: у меня аутизм, и я узнал о нем только в 37 лет

Веду блог, чтобы другие узнали о расстройстве раньше
59
Аватар автора

Лёша Дубков

живет с аутизмом

Страница автора
Аватар автора

Личность не установлена

поговорила с героем

Страница автора
Аватар автора

Личность не установлена

красиво сфотографировала

Страница автора

С подросткового возраста я постоянно задавался вопросом, что со мной не так.

У меня не получалось заводить друзей и отношения, а коммуникация почти всегда вызывала стресс, а порой даже физическую боль. Я считал себя скучным и ненавидел за то, что не справляюсь с элементарными вещами: не могу поддержать диалог, говорить немонотонно и увлекательно или быстро ответить на сообщение в мессенджере. Только в 37 лет узнал: со мной все так — просто у меня аутизм  . Расскажу, как проявляется мой диагноз и почему жизнь стала лучше, когда я о нем узнал.

Курс добра

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает» и проекта «Курс добра», в рамках которого Т⁠-⁠Банк удваивает пожертвования в проверенные благотворительные фонды.

В августе и сентябре мы поддерживали фонд «Антон тут рядом». Почитать другие тексты об организации можно в благотворительном реалити и специальном потоке.

С подросткового возраста ненавидел себя

Я родился в 1984 году в Оренбурге. У меня хорошая семья, но родители много работали, чтобы обеспечить нам со старшим братом хорошее детство. Так что мы редко разговаривали по душам. С братом тоже не были близки, хотя в школе он защищал меня от задир.

В нашем доме было много семей с несколькими детьми, и это облегчило мою социализацию: стоило только выйти во двор, и я встречал ровесников с теми же увлечениями. Мы играли в футбол, карты или ножички  и лазили по стройке. Я каждый день проводил на улице.

Я с родителями, братом и тетей — она слева
Я хорошо учился, и в детстве у меня было много друзей

Только в 14—15 лет я впервые задумался, что со мной что-то не так. В этом возрасте дворовые игры сменились неформальным общением, дискотеками и вечеринками. Я не понимал, как это все работает, не умел поддержать разговор или прицепиться к кому-нибудь, чтобы пойти на вписку вместе. В итоге постоянно сидел дома.

Причину этому я тогда не знал — ей был аутизм. При этом расстройстве мозг развивается и работает иначе: одни отделы чрезмерно активны, а связи между другими нарушены. Это проявляется по-разному. В моем случае, как и почти у всех, аутизм вызывает проблемы с социальным взаимодействием.

Мне приходится максимально концентрироваться и тратить много ресурсов, чтобы составить обыденную фразу. В голове мелькают размытые словосочетания и отдельные образы, и лишь усилием воли удается выстроить из них стройный текст. Иногда физически больно думать, что ответить. Эту врожденную особенность не исправить никакими упражнениями и тренировками.

Когда я играл с дворовыми друзьями, проблем с общением не было — взаимодействовать по правилам мне легко. Но в остальных ситуациях желательно заранее продумывать реплики. Особенно тяжело, когда в коммуникации участвует больше двух человек. Обычный живой диалог для меня слишком быстр, и я не успеваю вставить и слова.

В 15 лет началась рефлексия пубертатного периода. Я сильно ругал себя, что не могу интересно рассказать историю или поддержать диалог. Думал, что неинтересный и поэтому со мной не хотят общаться. Все это переросло в ненависть к себе. Помню, как перепевал песню Земфиры*: вместо «Я тебя ненавижу» — «Я себя ненавижу».

И постоянно задавался вопросом: что со мной не так?

В те времена почти не говорили о ментальном здоровье и психотерапии. В школе у нас был психолог, но я общался с ним лишь однажды — даже не помню, по какому поводу. Искать поддержки было негде — да я и сам побоялся бы обратиться за помощью. Думал, что такие специалисты работают только с серьезными психиатрическими диагнозами, и переживал, что сказать и как буду выглядеть.

При этом учеба в школе давалась легко. Часто я читал параграфы прямо на перемене перед уроком и при этом был лучшим учеником в классе среди мальчиков. Правда, боялся подойти к учителю, если что-то было непонятно.

Поддерживал общение только с коллегами

С детства я мечтал стать журналистом. Запоем смотрел телевизор, покупал кучу газет и журналов и все анализировал. Моя застенчивость не казалась преградой — думал, смогу натренироваться. Но слишком поздно узнал, что для поступления на журфак нужны публикации.

В итоге выбрал факультет экономики и управления в Оренбургском государственном институте менеджмента — в двухтысячных многие поступали на экономистов. С учебой проблем не было, чего нельзя сказать о неформальном общении. У многих институт был самым веселым периодом жизни, а я просто перемещался между парами и домом.

После вуза я не оставил мечту о журналистике. Но найти работу не мог и решил сделать ход конем — открыть свое издание. Написал утопичный бизнес-план и полтора года провел в нереалистичных мечтах привлечь миллионы инвестиций. После все-таки оставил это дело и устроился контент-менеджером в местное СМИ.

В 24 года я переехал в Москву, где нашел работу в той же сфере. Позже меня взяли автором в редакцию сайта журнала «Максим» — издание мне нравилось, и я очень хотел туда попасть.

Из-за моих особенностей мне тяжело даются длинные тексты. Но я этого не знал и долго мучился с написанием больших статей, пока не стал редактором. После работал в видеоотделе «Афиши» и во «ВкусВилле», а теперь — продюсер и редактор для ютуб-проектов.

Главной трудностью по-прежнему остается коммуникация. Больше всего сил на работе уходит не на трудовые обязанности, а на общение. Если приходится делать это часто, со временем становится проще, но стоит только отлучиться в отпуск на неделю — и навыки коммуникации откатываются до базовых настроек.

Даже переписка в мессенджере, где нужно дать развернутый ответ, каждый раз вызывает у меня стресс. Я по десять раз переписываю сообщение, чтобы оно было понятным и не казалось злобным или сухим.

Испытываю дикий стресс даже от смолтоков. Старался специально ходить за чаем или кофе в момент, когда на кухне никого не было. Со временем научился вести такие беседы и обсуждать новости, но это по-прежнему забирает много сил. Поддерживать дружеские связи тоже тяжело, поэтому дружу только с коллегами, с которыми и так общаюсь. А когда увольняюсь, контакты обрываются.

Часто лучшие проекты, особенно в креативной индустрии, находят через нетворкинг. Неумение налаживать связи осложняет мне поиск работы. Бывало, не мог найти место по полгода.

В общении мешало и то, что я считал себя скучным и не верил в желание других дружить со мной. Я злился, что остальным легко даются элементарные вещи, а меня даже вопрос «как дела?» приводит в ужас. Постоянно ругал себя и занимался самоедством.

Я понимаю, что нормотипичные  люди иногда тоже сталкиваются с подобными трудностями — например, волнуются перед публичным выступлением или теряются, когда общаются с симпатичным человеком. Но людей с аутизмом они сопровождают 24/7 и усиливаются в десятки и тысячи раз — в зависимости от тяжести расстройства.

Я люблю футбол и хотел бы играть как любитель, но стесняюсь попроситься в какую-нибудь команду. Однажды меня звали, но я не решился прийти, потому что почти никого там не знал
При этом у меня нет проблем с путешествиями и бытовыми задачами вроде похода в магазин, вызывающими трудности у многих людей с аутизмом. Возможно, помогло то, что родители много работали и я с ранних лет учился самостоятельности. На снимке я в Дагестане. Сейчас уже посетил 13 стран и пять регионов России

Начал первые серьезные отношения в 35 лет

При общении с симпатичной девушкой мои коммуникационные трудности умножались в сотни раз. Я переживал настолько, что ощущал физический дискомфорт, а после часами занимался самобичеванием. Из-за этого самооценка падала еще ниже, и я считал себя недостойным той, в кого влюбился.

При этом мне очень хотелось найти близкого человека, с которым будет хорошо и комфортно. Часто, гуляя в одиночестве по красивым местам, думал: вот бы разделить это с любимой.

Мешало и то, что из-за дефицита общения мое представление о романтических отношениях формировалось по книгам и фильмам. Я думал, будто любовь возникает сразу и на всю жизнь, а не формируется в процессе узнавания друг друга.

Впервые я влюбился еще в школе. Но и в тот раз, и позже не решался признаться в этом или специально придумывал, почему девушка мне не подходит. Боялся и отказа, и согласия: а что делать дальше, если все взаимно?

Уже после института понял: нужно говорить о своих чувствах. Но делал это лишь тогда, когда они становились очень сильными.

Даже если у девушки была ко мне легкая симпатия, ее пугало, когда я неожиданно обрушивался на нее с признаниями в любви.

Мои свидания можно пересчитать по пальцам одной руки, а приложениями для знакомств никогда не пользовался. Влюблялся, как и заводил друзей, только на работе. Так и познакомился со своей первой девушкой.

Тогда мне было уже 35 лет, и к тому моменту я наконец понял, что стоит звать на встречи и проявлять интерес до того, как он превратится в огромную любовь. Я уже чувствовал себя увереннее и даже мог флиртовать. В итоге общение переросло в отношения, которые длятся уже пять лет.

В них я столкнулся с новыми трудностями. Мне было тяжело разобраться, как поддержать партнершу в трудные моменты и не сделать хуже. Привыкал не обесценивать ее переживания и не говорить: «Да забей, все пройдет».

Часто я не сразу понимал, почему девушке не нравится что-то в моем поведении, хотя я не видел проблемы: например, почему ее бесит, когда я по десять раз спрашиваю, где лежит одна вещь? Особенно сложным было проходить через конфликты: контролировать эмоции, выражать их словами и обсуждать проблемы.

Дело в том, что людям с аутизмом сложно распознавать и проживать эмоции. Они копятся, как в замкнутом сосуде под давлением, а потом вырываются и захлестывают. Особенно ярко это проявляется в ссорах, когда на меня давят, а я сам не понимаю, что со мной происходит.

В таких ситуациях чувства часто проявляются на уровне физической боли: у меня сильно сжимается сердце, словно превращаясь в изюминку. Я хочу, чтобы меня оставили в покое и я мог прийти в себя. Если не смог сдержаться и повысил голос, чувствую себя виноватым. А однажды ударил по гипсокартонной стене и пробил в ней дырку. Теперь ее образ всплывает перед глазами в похожих ситуациях и напоминает, как важно контролировать эмоции.

Серьезные отношения меня многому научили. А еще мне повезло с девушкой: она оказалась очень понимающей.

Узнал об аутизме благодаря девушке

Мне никогда не приходило в голову, что у меня может быть аутизм. Конечно, я слышал об этом диагнозе, но знал только о его тяжелой степени, когда даже не получается разговаривать — как в фильме «Человек дождя»  .

Однажды девушка подарила мне сертификат на психологические онлайн-сессии. Это было полезно: я научился лучше улавливать и проживать эмоции. Но терапевт не распознал у меня аутизм, хотя я и рассказывал ему о серьезных проблемах с общением.

Первой о моем диагнозе догадалась девушка — она подписана на соцсети фонда «Антон тут рядом»  . Когда я в очередной раз завис на какой-то ее просьбе, она спросила: «У тебя не может быть аутизма?»

В тот момент у меня внутри что-то щелкнуло, и я стал об этом размышлять. Через пару недель в соцсетях фонда вышла публикация о диагностике аутизма с тестом для самопроверки. Результат показал, что у меня высокая вероятность расстройства. Поделился с девушкой только через полдня, и она посоветовала идти к психиатру.

Я не мог решиться две недели. В голове были стереотипы: если мне поставят диагноз, то занесут в какие-то базы, и я не смогу устроиться на работу или получить водительские права. Но у «Антона тут рядом» как раз вовремя вышла статья о том, что это стереотипы и не нужно бояться психиатра. И 6 июня 2022 года пошел к одному из проверенных специалистов фонда.

Диагностика длилась час. Психиатр спрашивал, замечал ли я сложности в коммуникации в детстве и как они проявляются сейчас. В итоге определил у меня расстройство аутического спектра без интеллектуальных отклонений и рекомендовал ходить на когнитивно-поведенческую терапию  и изучать материалы на сайтах фондов, помогающих людям с аутизмом.

Бумагу с подтверждением диагноза психиатр дал по моей просьбе. Иначе сведения о моем аутизме даже не были бы нигде зафиксированы — я зря переживал о вероятных последствиях визита
Бумагу с подтверждением диагноза психиатр дал по моей просьбе. Иначе сведения о моем аутизме даже не были бы нигде зафиксированы — я зря переживал о вероятных последствиях визита

Когда вышел из кабинета, испытал облегчение. Диагноз наконец объяснил те проблемы, из-за которых я так долго ругал себя. Оказалось, что это врожденные особенности и если учитывать их — жизнь станет гораздо проще.

Позднее начался период сильного сожаления из-за того, что я был так несправедлив и жесток к себе. Еще размышлял: все могло бы сложиться лучше, если бы мне поставили диагноз раньше. Пришел к выводу, что, несмотря на все проблемы, моя жизнь была насыщеннее и интереснее, чем у многих.

Но если бы я знал о своем аутизме раньше, то не испытывал бы ненависти к себе.

До постановки диагноза я успел выгореть от социальных взаимодействий: они казались мне бессмысленным высасыванием энергии. Теперь же понял: мне достаточно небольшого круга общения. Спокойнее ощущаю себя в компаниях, поскольку не чувствую себя обязанным как-то участвовать в разговоре, а могу просто слушать и наслаждаться.

Еще я стал лучше понимать себя и свои эмоции. Почти перестал ругать себя в трудные моменты и требовать от себя невозможного. Мой диагноз стал финальной точкой в принятии себя.

Я не скрываю, что у меня аутизм. Коллеги воспринимают его адекватно и учитывают мои особенности. Мама поверила не сразу и вспоминала, что я всегда учился лучше всех в классе. Но я объяснил ей: в моем случае расстройство проявляется в другом.

Некоторые из менее осведомленных об аутизме родственников девушки тоже удивлялись: «Да не может быть, он же нормально общается!» Но с осуждением не сталкивался никогда.

Некоторые люди с РАС создают инструкцию по общению с ними для окружающих. Думаю, что мне тоже стоит сделать такую. Есть присказка: если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете только одного аутичного человека. Это значит, что нет универсальных рекомендаций по общению.

Лучше спрашивать у человека с аутизмом напрямую, что учитывать при общении. Например, мне комфортнее созвониться, чтобы быстро обсудить какой-нибудь вопрос. А для других созвон — это нечто страшное, и им гораздо комфортнее решать вопрос в переписке.

До сих пор часто читаю посты в соцсетях «Антона тут рядом»: чужой опыт и советы очень помогают. А еще НКО проводит самый душевный музыкальный фестиваль из всех, которые я посещал, — был там два раза
До сих пор часто читаю посты в соцсетях «Антона тут рядом»: чужой опыт и советы очень помогают. А еще НКО проводит самый душевный музыкальный фестиваль из всех, которые я посещал, — был там два раза

Собрал больше 370 тысяч просмотров на «Ютубе»

В период рефлексии о диагнозе я завел блог на «Ютубе». Первое видео посвятил тому, как у меня обнаружили РАС. Писать длинные тексты и держаться перед камерой мне тяжело, поэтому сценарий писал больше месяца, а вместо себя показывал прогулку по Петербургу. Из-за того, что говорю монотонно и сбивчиво и с трудом контролирую громкость, озвучивал 16-минутное видео несколько часов — перезаписывал фрагменты по несколько раз.

Первый ролик я выпустил в конце 2022 года, и к августу 2025 он собрал 315 тысяч просмотров. Видео встретили хорошо: под ним много добрых комментариев. Близкие людей с аутизмом писали, что через мою историю лучше понимают своих родных и партнеров. А случайные зрители говорили, что им интересно послушать о жизни людей с нейроотличиями.

Кто-то делился, что узнал себя и собирается сходить к психиатру для диагностики. Если просили порекомендовать специалиста, делился списком фонда «Антон тут рядом».

С этого ролика начался мой путь в блогерстве

С тех пор у меня на канале вышло всего два видео, а суммарно все ролики набрали 370 тысяч просмотров. Делаю их редко, потому что большие рассказы о себе, осмысление опыта и его трансляция даются тяжело. Особенно переживал за реакцию на второй ролик, где рассказывал о своем опыте отношений. Я закрытый человек, и мне казалось, что это овершеринг  . Но в ответ получил много поддержки.

Самый хейтерский комментарий был о том, что я якобы придумал себе диагноз и выпендриваюсь. Еще многие писали, будто мне повезло, что мой аутизм не обнаружили в детстве, — иначе изолировали бы от сверстников и залечили. Но если бы тогда терапия была такой, как сейчас, я бы точно хотел, чтобы я и родители как можно раньше узнали о диагнозе.

Теперь я хочу выпустить видео о важности того, что известные люди вроде Илона Маска  рассказывают о своем аутизме. Нужно, чтобы такие примеры были перед глазами у людей с расстройством, которые переживают, смогут ли они чего-то достичь.

В дальнейшем хочу более плотно заняться своим каналом. Пока не знаю, в каком направлении буду его развивать. Я не работаю с аутизмом как специалист, а строить свою личность вокруг диагноза и высасывать темы из пальца не хочу.

Может быть, начну снимать контент на разнообразные темы и так транслировать, что человек с аутизмом может нормально вести блог. Хотел бы придумать классные поводы для сотрудничества с «Антоном тут рядом».

Я надеюсь, что мои переживания и опыт могут кому-то помочь. Не счесть, сколько раз у меня мелькала мысль: почему я не знал о диагнозе в подростковом возрасте? Если бы мне попалось видео, где с виду обычный человек рассказывает о легкой степени аутизма и его проявлениях, я мог бы догадаться о расстройстве раньше. И тогда многие трудности перенес бы легче, а жизнь была бы счастливее и проще.

Лёша ДубковО чем вы хотели бы узнать раньше, чтобы ваша жизнь стала лучше?
    Вот что еще мы писали по этой теме
    badge
    banner (Header)

    description

    banner (Header)

    заголовок discussed

    Бесит рейтинг пас­са­жиров в «Яндекс Такси»

    Бесит рейтинг пас­са­жиров в «Яндекс Такси»

    317
    Как изменилась жизнь самозанятой в Санкт-Петербурге с доходом 92 000 ₽

    Как изменилась жизнь самозанятой в Санкт-Петербурге с доходом 92 000 ₽

    312
    Как живет проджект-менеджер в ИТ ​в Хайфе с зарплатой 3 500 $

    Как живет проджект-менеджер в ИТ ​в Хайфе с зарплатой 3 500 $

    297
    Мнение: первым делом нужно купить жилье и только потом копить и инвести­ровать

    Мнение: первым делом нужно купить жилье и только потом копить и инвести­ровать

    263
    заголовок readers-post-gallery