Как разговаривать с ребенком о его нейроотличиях и инвалидности
Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции
Нашему сыну шесть лет, у него аутизм — синдром Аспергера с сохранным интеллектом. Полгода назад ребенку установили инвалидность. Мы активно занимаемся с сыном: возим его на реабилитации и дополнительные занятия. Но об инвалидности не рассказываем: нам важно помочь ребенку социализироваться, а информация о том, что он сильно отличается от других детей и врачи считают это недостатком, кажется, не способствует этой задаче.
Проблема в том, что сын недавно начал задавать вопросы, на которые нам сложно ответить. Например, почему мы паркуем машину на месте для людей с инвалидностью. Или почему он ездит в «лагерь» — так мы называем реабилитации, — а сестра нет.
Мы с женой теряемся, не знаем, что на это ответить. Если бы была физическая инвалидность, можно было бы мягко сказать что-то вроде: «У тебя такие-то ограничения, поэтому государство тебе помогает и тебе требуются дополнительные занятия». Но как поговорить с ребенком о ментальных трудностях? Совсем не разговаривать об этом тоже не выход: сын взрослеет, и у него явно будет только больше вопросов.
Почему важно обсуждать с ребенком его ментальные особенности и как это лучше делать
Одна из основных задач специалистов, работающих с расстройствами нейроразвития, в которые входит аутизм, или РАС , — это психообразование, то есть объяснение сути самого расстройства и способов адаптации. Это необходимо не только родителям, учителям и другим людям, окружающим ребенка, но и ему самому.
Больше всего пугает неизвестность. Так возникают суждения вроде «он какой-то странный», «с ним что-то не так» — но никто не может внятно объяснить, что же не так. Когда мы рассказываем это родителям и раскладываем все по полочкам, становится легче. Когда мы делаем то же самое с воспитателями и учителями, они замечают определенные паттерны в поведении и начинают понимать, как на них реагировать.
В итоге на смену «ребенок истерит без повода» приходит «случился мелтдаун из-за сенсорной перегрузки, и мы должны обеспечить безопасную среду».
В шесть лет ребенок уже способен анализировать себя и окружение, замечать свои сильные и слабые стороны и отмечать, как социум реагирует на его поведение. И если ничего не объяснять, именно это и сформирует мнение, что он «какой-то не такой», «странный», и это самые безобидные характеристики.
Поэтому в таком возрасте правильным было бы объяснить сыну, чем он все-таки отличается от остальных — особенно если он уже понимает, что в чем-то к нему относятся иначе, чем к сестре.
Чтобы разговор прошел максимально продуктивно и мягко, вот как его можно построить.
Создайте подходящий момент. Не ждите, а именно создайте его. Разговор должен пройти в спокойном настроении и без спешки, в безопасном месте — это дом, семья — и в комфортное время. Например, днем или вечером в выходной, когда ребенок не утомлен.
Объясните, что у всех людей свой характер и темперамент, сильные и слабые стороны. Для начала можно попробовать зайти издалека. Например, спросить ребенка, как он себя чувствует, как относится к себе и сверстникам, замечает ли, что все ведут себя по-разному.
Люди с РАС не всегда считывают намеки и переносный смысл, поэтому если ваш сын не поймет, куда вы клоните, — это нормально. Тогда будьте более прямолинейны и помогите разобраться, какие особенности есть у него самого.
Сделайте упор на достоинства, но не забудьте и про уязвимости. Допустим, можно начать так: «Возможно, ты не всегда понимаешь, чего от тебя хотят ребята» или «Кажется, что тебе бывает сложно подружиться со сверстниками на детской площадке». Но дальше должно последовать что-то в духе: «Я замечаю, что ты очень хорошо пользуешься логикой» или «Ты разбираешься в технике куда лучше остальных детей».
Расскажите о диагнозе. Так как ребенок, возможно, услышит свой диагноз от других людей, можно сформулировать примерно так: «У тебя есть врожденные особенности, которые врачи называют аутизмом. Это всего лишь название, которое не значит ничего плохого и ничего хорошего, но кто-то может использовать это для того, чтобы тебя задеть, а кто-то — чтобы подчеркнуть твои преимущества». Уточните, что люди могут относиться к аутизму по-разному, но это не болезнь, которую надо лечить, а врожденные черты.
Объясните ребенку, что они, как и характер, присутствуют на протяжении всей жизни и что никто не стремится их «убрать» — ведь они не плохие, да это и невозможно — скорее, нужно научиться жить с этим и управлять своими способностями.
Можно привести в пример любого супергероя, чьи достоинства накладывают дополнительную ответственность. Обычно я формулирую так: «У тебя есть особенности, которые могут дать тебе преимущество, если научишься ими управлять. И они же будут мешать тебе, если ты не будешь этому учиться». Подчеркните, что получится быстрее и проще, если ребенок сам будет стараться.
Озвучьте свою готовность поддержать ребенка и покажите, что общество тоже готово помочь и принять его. В вашем случае это можно сделать как раз на примере парковки и лагеря. При этом поясните, что сестре лагерь не нужен, но если ей понадобится какая-то другая помощь, ее тоже окажут.
Убедитесь, что сын понял вас. Для этого, например, спросите, что он думает по этому поводу и как воспринял ваши слова. Будьте готовы ответить на вопросы прямо и честно, но необязательно вдаваться в детали, если какие-то из них ребенок пока не готов услышать по возрасту.
В очередной раз в своей жизни скажите сыну, что любите его и что все эти разговоры нужны для того, чтобы он сам лучше понимал себя. Добавьте, что он всегда может снова поговорить об этом, если у него появятся мысли или вопросы на эту тему.
Одной беседой, скорее всего, не обойдется, и вы сами можете продолжить разговор в другой раз, когда посчитаете нужным.
Если ребенок почувствует, что вы спокойны, что у вас все под контролем и вы не катастрофизируете диагноз, он отнесется к нему как к обычной части своей жизни.
